Proč a jak zapojit pacienty do vědeckých kongresů

AIM Group International zveřejnil novou Bílou knihu, jejíž autorkou je Francesca Manzani, vedoucí florentské kanceláře AIM Group. Publikace uvádí různé aspekty, pro které byste měli zvážit účast pacientů na vašem příštím kongresu a také rady, jak tuto integraci zrealizovat s co největším úspěchem.

Zapojení pacientů do klinické péče a výzkumu je v posledních letech na vzestupu, zejména proto, že komunita pacientů sama pro sebe požaduje aktivnější roli. Také se však ukázalo, že participace pacientů v systémech zdravotnické péče zlepšuje výsledky léčby.

«Vědecké asociace si stále více uvědomují, že pacienti mohou přispívat k úspěchu kongresů a zdravotnických setkání» uvádí Francesca Manzani. «Zapojení pacientů do vědeckých kongresů je však citlivou záležitostí, kterou je třeba pečlivě řídit, rozhodování musí zahrnovat všechny zúčastněné strany a je třeba důsledně dbát na dodržovaní etických zásad a odborných předpisů.»

V rámci lékařských eventů byli pro usnadnění výuky odborníků na zdravotnickou péči pasivně zapojeni virtuální a v některých případech i skuteční pacienti. V posledních letech se obecně uplatňuje názor, že vytváření prostoru pro „aktivnější“ role pacientů a sdružení pacientů pomáhá změnit postoje a vede k novým a bothatším příležitostem k učení.

Bílá kniha naznačuje, že rozhodnutí strategicky angažovat pacienty do kongresu umožňuje svěřit pacientům různé role a uvádí konkrétní příklady těchto rolí:

• Spoluautoři konceptu akce. Pacienti mohou přispět k sestavení odborného programu.
• Jiný úhel pohledu. Pacienti mohou být zapojeni jako aktivní účastníci v plénu nebo vystupovat v roli přednášejících.
• Logističtí poradci pečující o zajištění fyzických a zdravotních potřeb pacientů v prostorách konání kongresu.

«Různé výzkumné studie prokázaly pozitivní účinek zapojení pacienta, silně převyšující jakákoli rizika a související náklady. Oboustranně prospěšná spolupráce zdravotnických pracovníků s pacienty na kongresech může přinést významné výhody» dodává Manzani. Výhody zapojení pacientů popsané v Bílé knize zahrnují následující:

• Pacienti mohou přispět svými osobními zkušenostmi, zdůraznit záležitosti, jimž přikládají největší důležitost a položit nejzásadnější dotazy vyusťující k nejživějším konverzacím.
• Účast na kongresech umožňuje pacientům přístup k aktuálním informacím z nejnovějších výzkumů v klinické léčbě, s přímým  pozitivním vlivem na jejich zdravotní stav a psychickou pohodu.
• Participace na kongresu napomáhá pacientům k navazování lepších vztahů založených na spolupráci  s lékaři a zdravotnickými profesionály. Všechny zainteresované strany tak budou více propojené, budou k sobě vzájemně mít větší důvěru, a to vše povede k dlouhodobým  přínosům.
• Pacienti a jejich rodiny jsou sociálními uzly a jen pouhým ústním sdělením příspívají k šíření osvěty o nemocech a velmi často jim média věnují větší pozornost.  
• V úloze ambasadorů na sociálních médiích účinkují pacienti jako vlivná centra distribuce informací širší komunitě a tím také zvyšují úroveň kvality i kvantity diskusí na sociálních médiích.

Úplné znění Bílé knihy je k dispozici ke stažení na webu AIM Group.